ΜΙΑ ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ ΙΣΤΟΡΙΑ ΚΑΙ ΜΙΑ ΤΑΛΑΙΠΩΡΙΑ ΑΝΕΥ ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟΥ ΓΙΑ ΤΟ ΜΙΚΡΟ ΧΡΗΣΤΟ - ΜΑΝΩΛΗ (2 ετών) ΑΠΟ ΤΟΝ ΕΟΠΥΥ



Ονομάζεται «φυλοσύνδετη ανοσοποιητική δυσλειτουργία, πολυενδοκρινοπάθεια και εντεροπάθεια» και είναι πιο γνωστή ως σύνδρομο IPEX. Μάλιστα, μόλις στις 27 Δεκεμβρίου 2017 η κυβέρνηση τη συμπεριλάβε στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (50%), ο οποίος δημοσιεύτηκε σε ΦΕΚ με την ένδειξη «μεσοβαρή και πρώιμη έναρξη αυτοάνοσης εντεροπάθειας, ινσουλινοεξαρτώμενο».

Ομως, αυτό δεν εμπόδισε τον ΕΟΠΥΥ να απορρίψει την αίτηση δίχρονου (!) για μετάβαση σε δημόσιο νοσοκομείο της Αγγλίας για θεραπεία!

Αυτό που συμβαίνει στην περίπτωση του Χρήστου – Εμμανουήλ από την Πτολεμαΐδα αποτελεί πραγματική γροθιά στο στομάχι της ελληνικής κοινωνίας. Το παιδί γεννήθηκε στις 6 Απριλίου 2016 και πάσχει από μια σπάνια μετάλλαξη του συνδρόμου IPEX, η οποία συναντάται για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Έκτοτε μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία, δίνοντας μάχη για να κρατηθεί στη ζωή. Σήμερα, εξακολουθεί να βρίσκεται στη ΜΕΘ του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Ακλόνητη στο διάδρομο βρίσκεται η 32χρονη μητέρα του, Βασιλική Ε.
Εξαιτίας της θεραπευτικής αγωγής που ακολουθεί έχει καταστραφεί το φλεβικό σύστημα του οργανισμού του και υπάρχει άμεσος κίνδυνος να μην μπορεί πλέον να λαμβάνει ενδοφλεβίως τροφή, καθώς είναι ο μόνος τρόπος σίτισής του και τις απαραίτητες αντιβιώσεις, προκειμένου να κρατηθεί στη ζωή.

Οι γιατροί συνέστησαν στη μητέρα ότι θα πρέπει να αναζητήσει στο εξωτερικό θεραπεία. Υπάρχουν δύο κέντρα: μία κλινική στο Σιάτλ των ΗΠΑ και ένα δημόσιο νοσοκομείο στο Νιούκαστλ της Αγγλίας. Το πρώτο ζητούσε 1,6 εκατομμύριο ευρώ για να προχωρήσει στη θεραπεία. Το δεύτερο ήταν δωρεάν καθώς είναι δημόσιο, δεν δέχεται χρήματα από ιδιώτες και πληρώνεται μόνο μέσω ασφαλιστικών ταμείων. Φυσικά, η μητέρα, η οποία είναι ασφαλισμένη στον ΕΟΠΥΥ, κινήθηκε προς τη δεύτερη λύση.
Κατέθεσε αίτηση, η οποία όμως απορρίφθηκε!

Σύμφωνα με τη γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού κρίνεται αναγκαία η άμεση μετάβαση του παιδιού στο εξειδικευμένο κέντρο Great North Children’s Hospital, Newcastle στο Ηνωμένο Βασίλειο, προκειμένου να νοσηλευτεί στο πλαίσιο γενικής θεραπευτικής αντιμετώπισης και εν συνεχεία να υποβληθεί σε μεταμόσχευση του μυελού των οστών, καθώς αυτός είναι ο μοναδικός τρόπος αντιμετώπισης της ασθένειάς του. Στο συγκεκριμένο κέντρο η μεταμόσχευση μπορεί να γίνει με δότες τους γονείς, οι οποίοι είναι συμβατοί κατά 50%. Αυτή η μέθοδος δεν εφαρμόζεται στην Ελλάδα καθώς οι γιατροί απαιτούν συμβατότητα κατά τουλάχιστον 80%.


ΔΙΑΒΑΣΤΗΚΕ ΕΔΩ